Kipu kumppanina

Elämää Hortonin helvetissä

Kipu on lähes jokaiselle ihmiselle tuttu tuntemus jossain kohtaa elämää. Joka kivutta on saanut tallustaa, onnittelut hänelle ja toivotukset yhtä aurinkoiseen tulevaisuuteen.

Kipua on olemassa akuuttia ja kroonista. Akuutti kipu johtuu sairaudesta tai vammasta, ja se pystytään luonnehtimaan ja paikallistamaan. Siihen liittyy mm. sydämen tiheälyöntisyyttä, verenpaineen kohoamista, hikoilua ja silmän mustuaisen laajenemista.

Kroonisella kivulla tarkoitetaan kiputilaa, joka on kestänyt yli 3 kuukautta. Se voi jatkua, vaikka kipua aiheuttava vaurio olisi jo hoidettu. Kroonisessa kivussa voi olla oireettomia jaksoja ja kipukohtausjaksoja. Krooninen kipu on vaikeammin luonnehdittavissa ja paikallistettavissa.

Kroonista kipua aiheuttavia sairauksia on lukuisia. Oma lukunsa ovat psyykkisperäiset kipuoireyhtymät. Lapsuuden ja nuoruuden aikaiset traumaattiset tunnekokemukset saattavat ilmentyä myöhemmin fyysisenä kipuna. Stressi ja ahdistuneisuus aiheuttavat lihasjäykkyyttä ja -jännitystä, josta voi olla seurauksena kiputila. Myös masennus voi aiheuttaa kroonistunutta kipua.

Kipu on aina henkilökohtainen tila. Se ei ole tahdonalaista tai teeskenneltyä. Kipua ei pidä vähätellä eikä vertailla eri sairauksista johtuvien kiputilojen voimakkuuksiin.

Kivuliasta elämää

Haastateltavana on Leila, 46-vuotias lähihoitaja. Hän on sairastanut migreeniä jo lapsuudesta lähtien. Toukokuussa, pitkien ja pahentuneiden migreenijaksojen sekä useiden lääkärikäyntien ja tutkimusten jälkeen, Leila sai uuden diagnoosin: Hortonin syndrooma eli sarjoittainen päänsärky (tunnetaan myös itsemurhapäänsärkynä) ja hemipleginen migreeni. Molemmat ovat harvinaisia, hankalasti hoidettavia ja erittäin kivuliaita.

Hortonin syndrooma on hieman yleisempi miehillä kuin naisilla. Kohtaus alkaa usein aamuyöllä ja on aina toispuolinen, toisen silmän seutuun paikantuva hyvin voimakas ja kivulias päänsärky. Siihen saattaa liittyä silmän punoitusta, kyynelvuotoa, mustuaisten supistumista ja samanpuoleisen sieraimen tukkoisuutta. Kohtaus kestää yleensä viidestätoista minuutista kolmeen tuntiin. Kohtaukset esiintyvät viikkojen ja jopa kuukausien mittaisina sarjoina.

Hemiplegisessä migreenissä auraoireena esiintyy toispuoleinen halvaus vaihdellen lievästä vaikeaan. Kohtaus alkaa usein käden puutumisena ja oireita voi tulla myös jalkaan, poskeen ja suupieleen. Kieli voi tuntua paksulta ja kömpelöltä, nielu puutuneelta ja puhe vaikealta. Voimat heikkenevät sekä kädessä että jalassa. Hemiplegisiin kohtauksiin voi joskus liittyä tajunnantason laskua ja kouristelua. Hemoplegisen migreenin ero tavalliseen migreeniin on auraoireiden pitkittyminen pahimmillaan jopa viikoiksi. Kuten tavallisessakin migreenissä, kipu on voimakasta päänsärkyä. Tämän lisäksi ilmenee valo- ja ääniherkkyyttä sekä pahoinvointia.

Leila kertoo kivuistaan, jotka ovat päivittäisiä. Horton ruokkii migreeniä ja migreeni Hortonia, joten kivun syövereissä saattaa vierähtää useampikin tunti. Hän kuvailee kipuaan näin: ”Tuntuu, kuin aivoihin porattaisiin puikkoa ohimosta. Kipu on viiltävää ja pistävää. Oikea silmä kipeytyy, vetäytyy syvemmälle päähän ja vuotaa vettä. Silmä alkaa punoittaa, ja sen muoto muuttuu.”

Hortonin ja hemiplegisen migreenin yhteiskohtauksessa Leilalle tulee halvaus, joka lamaannuttaa oikean puolen käden ja jalan toiminnot. Kipu saattaa kestää kolmesta vartista jopa kahteentoista tuntiin. Lääkkeet vievät kivulta sen terävimmän kärjen, mutta kohtausta ne eivät poista. Monien kokeilujen jälkeen myös Leila on löytänyt auttavan lääkityksen. Kun kipu on jatkunut jonkin aikaa siedettävämpänä, lääkitystä puretaan asteittain kevyemmäksi. Näin lääkitysannoksia on taas varaa nostaa kipujen voimistuessa. Lääkkeitä näiden sairauksien hoitoon on useita. Paljon käytetään sydän- ja masennuslääkkeitä – jälkimmäisiä mm. niiden kipukynnystä nostavan vaikutuksen vuoksi. Kipuun määrätään voimakkaita kipulääkkeitä, sykettä alentavia lääkkeitä, lääkehappea ja kortisonia. Lääkeannokset ovat suuria.

Kysyin Leilalta, miten hänen elämänsä on muuttunut sairauden myötä.  ”Sairauslomalla olen ollut yhtäjaksoisesti puoli vuotta. Teen fyysisesti raskasta työtä lähihoitajana, enkä kykene nykyisessä paikassa työskentelemään. Siirto uuteen, kevyempään työhön säännöllisine työvuoroineen on sopimuksen allekirjoitusta vaille valmis.”

Jutellessamme esimiesten suhtautumisesta sairauteen, Leila kertoo kohdanneensa molemmat ääripäät. Toinen esimiehistä oli tukena, ymmärsi tilanteen ja tajusi, kuinka vakavasta asiasta on kyse. Toinen taas tokaisi, että kun hänellä on päänsärky, hän ottaa Buranan ja lähtee töihin.

Lähimmäisille kohtausten näkeminen on ollut alkuun järkyttävää ja pelottavaa. Nyt sekä lapset että avopuoliso ovat tietoisia sairaudesta. Leila tekee kaikkensa elääkseen täysipainoista ja normaalia elämää. Terveellinen ravinto, liikunta, riittävä uni ja stressin välttäminen ovat tärkeimmät elementit sairauden hallitsemassa arjessa. Musiikki ja käsityöt ovat Leilan terapeuttisia harrastuksia, jotka auttavat jaksamaan.

Vaikeimpana asiana Leila kokee sairautensa hyväksymisen ja sen myöntämisen, että kipu on osa häntä. Se ei tule poistumaan, sen kanssa on vain opittava elämään.

Petra O.

1 Comment

  1. Hei !

    Onhan Leila löytänyt sairauteensa vertaistukea ? Esimerkiksi Facebookissa on suurehko suomalainen potilasryhmä nimellä Hortonin syndrooma. Hyvää vointia Leilalle toivottaen,

    Lilli

Vastaa